Gửi cha mẹ có con bệnh tim bẩm sinh

Tim bẩm sinh là dị tật thường gặp. Dưới góc nhìn của người làm chuyên môn và kinh nghiệm, tôi xin chia sẻ thông tin nhằm giúp các bậc sinh thành bình tĩnh hơn với căn bệnh của con mình.

Bệnh viện Đại học Y dược TP.HCM khám sàng lọc bệnh tim bẩm sinh 
Ảnh do tác giả cung cấp

Đón nhận tin tức về bệnh tật của con mình là khó khăn đầu tiên. Sinh con ra, cha mẹ nào cũng hi vọng con mình khỏe mạnh, nhưng lại nhận được cú sốc con mắc bệnh tim bẩm sinh. Họ gần như phải gác lại công việc và cuộc sống riêng tư để đưa trẻ đi khám bệnh hoặc nhập viện điều trị...

Những khó khăn này ít nhiều sẽ ảnh hưởng đến đời sống cá nhân, công việc, quan hệ xã hội, quan hệ với người thân trong gia đình...

Không phải tại cha mẹ

Cha mẹ cần có những biện pháp giúp giải tỏa áp lực để có tinh thần chăm lo cho trẻ như trò chuyện, chia sẻ với các cha mẹ khác cũng có con mắc bệnh; tâm sự, trò chuyện với bạn bè, người thân trong gia đình; chủ động gặp các nhà tâm lý, bác sĩ khi cần...

Thật buồn nếu trẻ sinh ra với trái tim không khỏe. Tuy nhiên, vẫn còn đó nhiều hi vọng cho trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh vì những lý do: khoảng 1/3 trẻ mắc bệnh có tổn thương nhẹ, không cần điều trị; y học ngày càng phát triển và bệnh tim bẩm sinh ngày càng được điều trị hiệu quả hơn; phần lớn dị tật tim được điều trị khỏi hẳn hoặc cho kết quả tốt.

Niềm tin và hi vọng về tương lai của trẻ sẽ giúp cha mẹ vượt qua những khó khăn trong quá trình nuôi dưỡng, điều trị cho trẻ.

Nhiều cha mẹ có tâm lý hối hận và tự đổ lỗi rằng vì mình mà trẻ sinh ra mắc bệnh. Đúng là có một số nguy cơ gây bệnh tim bẩm sinh từ môi trường sống độc hại (tia bức xạ, hóa chất...), mẹ mắc bệnh chuyển hóa hay nhiễm trùng trong ba tháng đầu thai kỳ... Tuy nhiên, cần nhấn mạnh rằng hiện khoa học vẫn chưa thể xác định rõ nguyên nhân gây ra bệnh tim bẩm sinh.

Những yếu tố nêu trên chỉ là nguy cơ có khả năng góp phần gây ra bệnh tim bẩm sinh, chứ không hẳn là nguyên nhân. Tránh những yếu tố nguy cơ nhằm giảm thiểu khả năng mắc bệnh chứ không chắc rằng có thể ngăn ngừa dị tật tim bẩm sinh hình thành trong bào thai.

Cũng giống như các chuyến bay, việc thực hiện những biện pháp an toàn của ngành hàng không có thể làm giảm nguy cơ gặp tai nạn, nhưng không ai có thể đảm bảo 100% chuyến bay sẽ không gặp những rủi ro ngoài ý muốn. Không nên tự trách mình khi bệnh tim bẩm sinh có thể xảy đến với bất kỳ đứa trẻ nào.

Ngày mai trời lại sáng

Hiện nay, ngành phẫu thuật tim đã có những phát triển vượt bậc về chẩn đoán và điều trị, có thể điều trị nhiều bệnh lý tim bẩm sinh phức tạp và đạt kết quả tốt, trẻ có thể được phẫu thuật ngay từ khi còn rất nhỏ. Nên biết rằng việc điều trị sớm đem lại lợi ích cao và lâu dài.

Những trường hợp bệnh tim rất nặng cần điều trị khẩn cấp sau sinh cho kết quả cũng rất khả quan. Chẳng hạn vào những năm 1960, trẻ bị chuyển vị đại động mạch có tỉ lệ dưới 5% sống tới 1 tuổi; hiện nay có thể phẫu thuật sửa chữa tổn thương này khi trẻ 1 tuần tuổi.

Dĩ nhiên vẫn có những trường hợp tổn thương phức tạp, bệnh quá nặng thì trẻ vẫn phải trải qua quá trình điều trị lâu dài hoặc không thể đạt kết quả mong muốn. Nhưng dù sao trẻ vẫn được điều trị tốt nhất có thể và kết quả đạt được cũng đã tốt hơn rất nhiều so với trước đây.

Có một thực tế là việc điều trị bệnh tim bẩm sinh bằng thông tim can thiệp hoặc phẫu thuật tim hở có chi phí khá cao. Chi phí được sử dụng vào việc chẩn đoán, phẫu thuật, sử dụng các thuốc điều trị chuyên biệt, máy móc, dụng cụ, kỹ thuật cao cấp... Nếu trung tâm tim mạch cách xa nơi gia đình sinh sống thì có thêm chi phí di chuyển, ăn ở cho trẻ và người chăm nom... Chi phí cao chính là một rào cản không nhỏ trong việc điều trị cho trẻ.

Hiện nay trẻ dưới 6 tuổi đã được Chính phủ quyết định chu cấp mổ tim, ngoài ra cũng có nhiều tổ chức từ thiện giúp đỡ trẻ bị bệnh tim bẩm sinh. Nếu không có điều kiện tài chính, cha mẹ đừng ngần ngại tìm hiểu các chương trình này cũng như liên hệ xin tài trợ điều trị cho con mình.

Theo Ths.BS Ngô Bảo Khoa - Tuổi trẻ